San Benedetto del Tronto giovedì 5 maggio 2022
Hotel Calabresi - Sala Congressi - viale Marinai d’Italia 1
 

8.45 Saluti ed Introduzione ai lavori
Prof. Gianni Sagratini Direttore Scuola di Scienze del Farmaco e dei Prodotti della Salute
Prof. Carlo Cifani Direttore Scuola di Specializzazione in Farmacia Ospedaliera, Direttore Master “Manager di Dipartimenti Farmaceutici”

Moderatori:
Prof. Carlo Cifani
Dr. Gianluigi Cussotto, Albo Esperti Agenas

9.00 On. Dott.ssa Fabiola Bologna Segretario Commissione Affari Sociali e Sanità
Commissione Bicamerale per l’Infanzia e l’Adolescenza, Camera dei Deputati
Testo Unico sulle Malattie Rare: Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani

9.20 Prof.ssa Paola Facchin Professoressa di Pediatria Università di Padova - Responsabile Coordinamento Regionale Malattie Rare, Regione Veneto - Coordinatore del Tavolo Interregionale Malattie Rare - Commissione Salute, Conferenza delle Regioni
- I registri dei pazienti affetti da malattie rare: l’esperienza delle Regioni
- Percorsi di cura e sistemi di governance regionale
- Tumori rari
- Testo Unico sulle Malattie Rare

11.00 Coffee Break

11.15 Prof.ssa Annamaria De Luca Professoressa Ordinaria Farmacologia Università di Bari, Coordinatore Gruppo di Lavoro SIF “Malattie Rare e Farmaci orfani”, Consiglio Direttivo SIF
Prof.ssa Paola Imbrici Professorssa Associata Farmacologia - Università di Bari
Gruppo di Lavoro SIF - “Malattie Rare e Farmaci orfani”

11.45 Prof. Gianluca Trifirò Professore Ordinario Farmacologia, Dipartimento di Diagnostica e Sanità Pubblica, Università di Verona - Coordinatore Gruppo di Lavoro SIF in Farmacovigilanza, Farmacoepidemiologia, Farmacoeconomia & Real World Evidence (3F&RWE)
- Banche dati per farmaci orfani
- Modelli di cura e innovazione in ambito Malattie rare

12.15 Dr. Armando Magrelli Vice Chair Committee Orphan Medicinal Products EMA, Member Scientific Advice Working Party - National Center for Drug Research and Evaluation, Istituto Superiore di Sanità
Farmaci orfani e terapie innovative, verso una cura delle malattie rare

12.45 Tavola rotonda di discussione con i relatori ed i partecipanti

13.45 Light Lunch

14.45 Dr.ssa Annalisa Scopinaro Presidente UNIAMO, Federazione Italiane Malattie Rare
- Il ruolo della Federazione delle Malattie rare
- Il paziente al centro della cura ed al fianco dei processi di ottimizzazione dei percorsi di cura
- Dibattito Legge Malattie Rare

15.15 Dr. Francesco Macchia Coordinatore Osservatorio Farmaci Orfani
Politiche di sviluppo e sostenibilità per il settore dei farmaci orfani

16.00 Coffee break

16.15 Prof.ssa Marika Pane Professoressa Neuropsichiatria infantile - Dipartimento di Scienze della vita e sanità pubblica, Università Cattolica, Policlinico Gemelli Roma
Direttore Clinico Centro Nemo Pediatrico di Roma
SMA: attuali standard di terapia e prospettive future

16.45 Prof. Giancarlo Castaman Direttore Centro Malattie Emorragiche e della Coagulazione, Azienda Ospedaliero-Universitaria Careggi Firenze
Emofilia: attuali standard di terapia e prospettive future

17.15 Tavola rotonda di discussione con i relatori della seconda sessione

18.15 Conclusione dei lavori
 

Responsabili scientifici
Carlo Cifani Prof. Ordinario di Farmacologia, Direttore Scuola di Specializzazione in Farmacia Ospedaliera, Direttore Master “Manager di Dipartimenti Farmaceutici”
Maria Vittoria Micioni Di Bonaventura Ricercatrice di Farmacologia, Direttore Corso di Perfezionamento “Il farmacista clinico: la gestione manageriale nei dipartimenti di psichiatria”

Segreteria organizzativa
Emanuela Micioni Di Bonaventura (emanuela.micioni@unicam.it)
Giacomo Einaudi (giacomo.einaudi@unicam.it)